El Salón de Plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura ha acogido esta mañana el acto de inauguración de la segunda edición de EPIFORWARD, la voz de la epilepsia (www.epiforward360.com), un espacio congresual internacional e híbrido que se desarrolla a lo largo del mes de febrero en el marco del Día Internacional de la Epilepsia, y se conmemora el 12 de febrero, en el que se tratarán temáticas diversas, todas relacionadas con esta enfermedad neurológica que afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo y que genera un fuerte estigma para quien la padece.
Han asistido el alcalde de Molina de Segura, José Ángel Alfonso, el director general de Planificación, Farmacia e Investigación de la Consejería de Salud de la Región de Murcia, Jesús Cañavate, el presidente de FEDER y D´Genes, Juan Carrión, la presidenta de FEDE y vicepresidenta de Europea Internacional Bureau for Epilepsy (IBE), Elvira Vacas, la jefa del servicio de Pediatría, Genética y Enfermedades Raras del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, Encarna Guillén, que ha hablado sobre Epilepsias genéticas, y el director del Centro de Epilepsia Synaptia y Neurociencia del Hospital Universitario Vithas La Milagrosa de Madrid, Ángel Aledo, que ha tratado sobre Epilepsia en 2024.
En el mismo acto se ha dado a conocer el reciente nombramiento de Elvira Vacas, presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), como vicepresidenta europea del International Bureau for Epilepsy (IBE), lo que supone un hito para nuestro país al ser la primera ocasión en la que una persona de nacionalidad española ocupa este cargo, aumentando con ello el liderazgo de España en epilepsia a nivel internacional.
La Federación Española de Epilepsia y la asociación D'Genes, en colaboración con el Ayuntamiento de Molina de Segura, han organizado este acto para acompañar y dar voz a la epilepsia, con el objetivo de reunir en un mismo espacio a profesionales médicos, investigadores, industria farmacéutica, pacientes, familiares y asociaciones de pacientes en torno a la patología. Lo que se busca es transferir y mejorar el conocimiento de la epilepsia, poder compartir los últimos avances y crear redes de conexión e intercambio para conseguir resultados que permitan mejorar el bienestar y la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad.
El primer edil, José Ángel Alfonso, ha señalado que "la celebración de actos como este en Molina de Segura nos ayudan a reconocer la importancia de la inclusión y la igualdad de oportunidades para todas las personas, independientemente de sus condiciones de salud. Queremos construir una ciudad acogedora y solidaria, donde cada individuo se sienta valorado y respetado. Todos merecemos vivir plenamente, participar en la sociedad y perseguir nuestros sueños. Por eso la información es clave para combatir el estigma asociado a la epilepsia. Nuestra responsabilidad es conocer bien la realidad de esta enfermedad y hacer que ese conocimiento llegue a toda la ciudadanía".
Epiforward es un espacio congresual híbrido donde profesionales, pacientes, asociaciones, industria farmacéutica e investigadores tienen un espacio propio para formarse, comunicarse, transferir el conocimiento y hacer visible la patología. Más de 10 sesiones para atender el todo, dedicando la primera quincena a la epilepsia en todas sus formas, para después modificar el mensaje centrándonos en las encefalopatías epilépticas o del desarrollo catalogadas como huérfanas, raras o poco frecuentes. Al igual que el año pasado, se celebran tres actos presenciales estratégicos, que en esta edición tienen lugar en Murcia (con la inauguración, hoy, de la II Epiforward en Molina de Segura), Cataluña (un acto formativo en Tarragona) y Madrid (clausura y entrega de los Premios Epiforward).
Epiforward: la voz de la epilepsia incluye el lema del 2024 que la Federación Española de Epilepsia y sus asociaciones promoverán a lo largo del año. La consigna EpilepsiaS: ¿laS conoces? buscará establecer una nueva etapa de comunicación con la sociedad para transmitir la idea de que no existe una sola epilepsia, sino multitud de ellas.
La Federación Española de Epilepsia nació en el año 2005, de la mano de 15 asociaciones que decidieron aunar sus esfuerzos en una misma dirección. Desde entonces han venido trabajando unidas junto al resto de entidades que se han ido sumando en dar visibilidad a la epilepsia, eliminar su estigma, estimular su investigación y trabajando en la defensa de sus derechos. Hoy, la Federación aúna las fuerzas de 28 asociaciones repartidas por la geografía española, entre ellas la Asociación D'Genes.
